sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Rubifen

Voltei a tentar a toma de rubifen coontinuando também com a risperidona, a dose é de 2,5 mg pela manhã + 2,5mg à tarde a risperidona só toma pela manhã.
Desta vez tem resultado bem e não ficou mais agitado, consegue concentrar-se muito melhor logo o seu desempenho escolar é muito melhor. Ao contrário do que li não senti ainda perda de apetite o que me deixa muito contente. Apesar de odiar entupir o meu filho de químicos fico feliz porque os resultados são positivos, contudo continuarei em busca de todas as alternativas possíveis.
Na escolinha tudo vai evoluíndo com alguns tropeções pelo meio, mas quem não tropeça?!
Continua a ser aquele menino esvoaçante e feliz  no seu mundinho de sonhos.

Como uma Fénix

Ser mãe é realmente algo de extraordinário e sei bem que todas as mães sentem o mesmo, pelo menos as BOAS mães.
Os nossos poderes são infindáveis e a nossa força interior é inigualável, que força imensa a natureza criou às vezes até me assusta tudo o que tenho dentro de mim.
Depois do ùltimo post já ri já chorei, já ri já chorei, já ri já chorei e à medida que esta metamorfose acontece as asas com que vôo vão crescendo e cada vez eu vôo mais alto e fico cada vez mais forte.
Sei que agora a minha vida vai ser feita de altos e baixos de dias maus e de dias péssimos mas também de dias bons e de dias fabulosos e um dias vou ficar fraca mas no outro estarei mais forte que no anterior.
Pior do que ter diagnóstico de um problema crónico é viver na ignorância e cheia de desconfianças, agora eu posso pesquisar sobre o assunto e falar de algo em concreto sinto um alívio grande e agora só me restam duas coisas continuar a ajudar o Peter-Pan e buscar a minha paz interior.
Na minha terra do nunca continuo à procura de algo mas agora serenamente.

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Chegou o diagnóstico

Como estive muito tempo sem vir a terra dos sonhos, algumas coisas ficaram por escrever, mas eu acho que foi propositado pois queria estar um pouco anestesiada sobre o tema durante as férias e até à consulta que sabia poder ser definitiva... e foi mesmo.
Fizemos testes genéticos e o Peter-Pan é portador de uma mutação completa do gene FMR1 ou seja síndrome do X- frágil.
Eu sabia que algo estava errado tinha que haver uma explicação o coração de uma mãe não se engana e sofre, sofre muito com todo este desgaste da procura de um diagnóstico.
Já tinha pesquisado um pouco sobre este síndrome e eu mesma numa consulta já o tinha referido como uma hipótese, por isso já sabia um pouco do que se tratava ou trata neste caso.
O défice cognitivo não é muito acentuado mas as grandes dificuldade vão ser mesmo a aprendizagem.
Eu ainda estou em fase de aceitação porque ainda dói muito. Chorei muito no 1º dia e adorava que tudo não passasse de um pesadelo mas não é por isso há que aceitar.
Durante este tempo em que esteve a ser estudado o meu desgaste foi imenso, sempre tentando parecer forte mas fraquejando nos momentos solitários em que podia libertar os meus medos.
Acho que não vou conseguir viver mais da mesma forma pois sinto uma tristeza profunda no meu coração e acho que um pouquinho de mim foi esmagado. Por agora so me apetece dizer ...

AAAAAAAAAAAAAAAMO-TEEEEEEEEEEEEEEE

sábado, 1 de outubro de 2011

Entrada na escola

Depois de muito ponderar resolvi mesmo que o Peter-Pan deveria avançar já para a escola este ano, atrasar o problema não o iria resolver.
A integração fez-se bem melhor do que imaginei mas o que foi mais complicado desta vez foi encaminhar o processo das necessidades especiais, pois parece que no ensino público anda tudo meio em reboliço.
Agora já tem prof. definitivo e tem prof. de ensino especial vamos finalmente encaminhar a vidinha escolar do Peter-Pan.
Temos trabalhado muito em casa pois na escola tem sido muito complicado, talvez pelos seus défices ou por estar ainda a adaptar-se na escola tem sido muito difícil de lhe arrancar trabalho.
As suas grandes dificuldades presistem nos grafismos e atenção.