Hoje é o dia Europeu para a consciencialização da Síndrome do X- frágil.
Para mim é um dia de reflexão e de partilha, já cá não vinha há muito tempo, mas achei que este dia merecia um post.
Algumas mães e pais muito possivelmente nem sabem que este dia existe nem a importância que ele tem.
A síndrome XF é pouco conhecida até mesmo pela comunidade médica e educativa e isto deveria mudar, é importante que se conheça a doença não só porque está sub-diagnosticada, mas porque quanto mais conhecida for melhor se saberá lidar com ela e com todas as suas dificuldades. Para além disso é muito importante porque ao ser conhecida pode ser evitada, pois haverá imensos casos que só por falta de informação as famílias tem elementos afectados e ainda mais quando se trata de pais com 2 ou mais filhos afectados.
É importante saber se é portador desta alteração genética, se houver na família algum caso de deficiência mental o exame é gratuito, se só quiser despistar então terá que pagar, pois erradamente esta doença não faz parte dos exames pré-natal, essa seria uma grande luta que já está a decorrer nos EUA.
Para respeitar é preciso conhecer mas a maior parte das pessoas que têm filhos "normais" não está muito interessada pois "com o mal dos outros podem bem".
Todas as crianças merecem respeito TODAS tenham elas as características que tiverem.
Não me senti infeliz neste dia por fazer parte dele, senti-me orgulhosa porque eu tenho aprendido a ser uma pessoa melhor e diferente, sou mais consciente e preocupo-me muito mais com o próximo.
Sejamos conscientes, não só para o X- frágil, mas para todas as diferenças, não as ignoremos simplesmente, porque um dia alguma diferença pode bater à nossa porta.
