quinta-feira, 10 de outubro de 2013

X/X/2013 SXF Seja consciente

Hoje é o dia Europeu para a consciencialização da Síndrome do X- frágil.
Para mim é um dia de reflexão e de partilha, já cá não vinha há muito tempo, mas achei que este dia merecia um post.

Algumas mães e pais muito possivelmente nem sabem que este dia existe nem a importância que ele tem.

A síndrome XF é pouco conhecida até mesmo pela comunidade médica e educativa e isto deveria mudar, é importante que se conheça a doença não só porque está sub-diagnosticada, mas porque quanto mais conhecida for melhor se saberá lidar com ela e com todas as suas dificuldades. Para além disso é muito importante porque ao ser conhecida pode ser evitada, pois haverá imensos casos que só por falta de informação  as famílias tem elementos afectados e ainda mais quando se trata de pais  com 2 ou mais filhos afectados.
É importante saber se é portador desta alteração genética, se houver na família algum caso de deficiência mental  o exame é gratuito, se só quiser despistar então terá que pagar, pois erradamente esta doença não faz parte dos exames pré-natal, essa seria uma grande luta que já está a decorrer nos EUA.
Para respeitar é preciso conhecer mas a maior parte das pessoas que têm filhos "normais" não está muito interessada pois "com o mal dos outros podem bem". 
Todas as crianças merecem respeito TODAS tenham elas as características que tiverem. 

Não me senti infeliz neste dia por fazer parte dele, senti-me orgulhosa porque eu tenho aprendido a ser uma pessoa melhor e diferente, sou mais consciente e preocupo-me muito mais com o próximo.

Sejamos conscientes, não só para o X- frágil, mas para todas as diferenças, não as ignoremos simplesmente, porque um dia alguma diferença pode bater à nossa porta.


segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Reflexão

Sempre que tenho algum tempo na escola para observar as outras crianças  não consigo deixar de ter sentimentos contraditórios. Se por um lado eu olho os outros e penso como seria o Peter Pan sem SXF, ele podia correr sem ser trapalhão e jogar à bola com os craques da escola, podia chegar à sala e abrir os livros como manda a professora e começar de imediato a fazer os trabalhos, podia contar a todos as novidades do fim de semana sem misturar tudo, podia ter o mesmo material de trabalho que todos os colegas, podia ter avaliação normal e ser visto por todos como mais um aluno e colega. 
Eu ficaria feliz e não vivia em ansiedade permanente, eu podia fazer mais planos para o futuro e tenho a certeza que ia ser uma criança fantástica. 
No entanto por outro lado e é este que eu tenho que valorizar, é que ele não  é mais um, ele é especial, ele tem  mais atenção e carinho da professora, é mais protegido pelos colegas e tem muito para lhes ensinar porque na escola não se aprende só a ler e a escrever, os outros meninos têm oportunidade de conviver com alguém diferente e aprender a respeitá-lo como ele é. Eu tenho  a possibilidade de ver outro lado da vida e ser ainda mais feliz a cada vitória, eu aprendi a valorizar cada etapa porque luto ainda mais  por elas, eu tenho tido oportunidade de conhecer pessoas cheias de força e dedicação e que se preocupam com o que realmente interessa.
Ser criança é tão bom! Para que crescer?!


quinta-feira, 3 de janeiro de 2013

O melhor de 2012

Este ano que passou foi afinal com balanço positivo, apesar de haver sempre alguns precalços e momentos menos bons é no final dele que podemos relembrar tudo o que está para trás e tirar conclusões.
O Peter Pan tem tido uma excelente evolução neste últimos 2 anos e atingiu metas muito importantes no seu desenvolvimento e por isso só posso estar feliz e agradecer por tudo o que ele me tem dado.
Está muito mais calmo e concentrado, claro que ajuda a medicação que toma, mas mesmo assim nota-se que está mais controlado e mais maduro e melhor do que tudo é que ele valoriza imenso o facto de ser elogiado sempre que se porta bem o que é um estímulo para melhorar ainda mais.
Este ano escolar foi mais complicado pois agora está no 2º ano e a realidade de que será sempre impossível de acompanhar a turma é cada vez mais visível. À medida que o tempo vai passando as dificuldades vão sendo ultrapassadas, mas logo tem outras ainda mais difíceis e assim será sempre...
No dia a dia vejo que está cada vez mais autónomo e responsável e isso para mim é o mais importante o resto acontecerá naturalmente.
Espero que o ano 2013 continue a trazer muitos avanços e quem sabe até grandes novidades para a SXF com a nova medicação já em teste em tantos países.

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Início do ano letivo

O ano lectivo iniciou agora e ainda não há muito para contar. Mudamos de professor a integração fez-se  bem e anda muito feliz com a escola, pena tenho que a "preguiça" seja tão persistente, mas sabemos qual é a razão.

Este ano vamos adoptar em conjunto com a escola o método das 28 palavras pois parece-me que tem funcionado muito bem.

Agora mãos à obra porque o ano começou e há muito para fazer, é preciso por um menino chamado Peter-Pan a ler, o que não é tarefa fácil.  Gostaria eu, que a minha varinha de condão funcionasse nele, mas é especial demais para que se deixe moldar por magia... 




segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Tratamento dentário

Sem outra solução  depois de várias tentativas e muitos € gastos, decidimos fazer o tratamento dentário com sedação endovenosa. Foi simples, 2 horas no bloco operatório a dormir e tratamento de todas as cáries com direito a dentinhos a brilhar. Fácil! Porque é mesmo preciso descomplicar  o que já é complicado por força das circunstâncias.  THE END! Neste espisódio, outros virão.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Visitas ao dentista

Há alguns meses começamos a ter problemas com a sensibilidade oral e desde aí o simples escovar de dentes, passou a ser uma espécie de fobia que vamos contornando com lavagens simples e rápidas, em que o reflexo de vómito teima em despoletar.
Agora a situação agravou-se porque tivemos que visitar o dentista. Apesar da paciência dos vários dentistas que já consultamos, não conseguimos resolver o problema das cáries que estão instaladas nos seus dentinhos. Sem outra solução vamos ter que fazer uma sedação consciente para que consiga manter a boca aberta enquanto o médico faz o tratamento dentário, em caso de não ser suficiente esta sedação a única que resta é a anestesia geral.
E enquanto isto tudo passa diante dos meus olhos eu penso... porque tudo na vida do Peter- Pan é mais dífícil ?! Porque tudo tem que ser uma luta e um desgaste?!

sexta-feira, 13 de julho de 2012

Interrupção da risperidona

Já há algum tempo que o Peter-Pan parou com o rubifen e agora achei que era altura de testar o efeito da falta da risperidona. Sempre que me esquecia de dar ao peter-pan a medicação durante uns dias seguidos notava que ele ficava muito agitado e por isso resolvi falar com a médica para fazer um "desmame" e interromper durante um período para ver se lhe faz mesmo falta.
Já parei de lhe dar à umas 2 semanas e noto diferenças, um bocadinho de agitação e muito flapping de mãos vou continuar a testar para ver se as reacções continuam ou se é só a fase do organismo a adaptar-se à falta do químico, pois antes de o tomar o flapping não era tão evidente.
Sei que ainda não há um medicamento milagroso por isso queria evitar de lhe dar remédios que pouco ou  nada alteram o seu dia a dia.