Intervenção precoce

As coisas vão avançado como sempre...lentamente e com muita paciência e preserverança. O método do caderninho continua a ajudar-nos muito para podermos conversar com o peter-pan e arrancar-lhe momentos importantes do seu dia-a dia, quando digo arrancar é porque dificilmente conta  algo sem um incentivo da nossa parte.

Entretanto tivemos reunião de intervenção precoce e foi-nos abordado o tema "escola", é que o Peter-Pan deveria entrar no próximo ano lectivo no 1º ano. Ainda nada está decidido mas certamente que iremos atrasar este momento  até 2012, esperemos que já esteja mais preparado nessa altura.

Tremo só de pensar nesta mudança e tenho consciência que a batalha será ainda mais dura assim que cortar os laços com o jardim escola.

Foi-nos sugerido que fizessemos o corte já este ano inscrevendo-o na pré-escola para que acompanhe já os amigos com quem irá para o 1º ano e para que as pessoas posssam começar a conhecê-lo. Não seria uma má alternativa mas preferia que ficasse mais um ano no seu cantinho. Tudo vai ser ponderado com a opinião de toda a equipa que nos ajuda.

Método do caderninho

Arranjei um método para saber tudo o que se passa na vida do Peter-Pan  sempre que eu esteja ausente. Como não conta muito do que se passa no seu dia e muitas vezes tenho de confirmar com a educadora se é verdade o que nem sempre é possível porque raramente a vejo, lembrei-me de arranjar um caderno para que possamos comunicar uma à outra tudo o que acharmos importante, o que aconteceu de relevante, que actividade fez e com que dificuldade, se deu os meus recados etc, resumindo, um monte de questões que fazem com que ele perceba que eu estou a par de tudo e que se tiver mau comportamento eu sei e por isso vou retirar-lhe algo que gosta de fazer à noite e vice-versa. Além de tudo o importante é fazê-lo falar, contar o que acontece no seu dia, vou-lhe dando umas dicas para iniciar a conversa e ele lá vai falando.

O mesmo fiz para as terapias, em que peço as terapeutas que me registem um resumo da aula para que sempre que eu não o possa acompanhar nas sessões fique a saber o que trabalhou e se esteve receptivo. Desta forma a comunicação entre a equipa multidisciplinar que o acompanha fica mais clara e não escapa nada, sempre que precisem podem consultar o trabalho do outro.

Efeitos

Começou a tomar a risperidona à uma semana e nos últimos dias tem acordado sempre de noite algumas vezes a chorar, como nunca teve este tipo de problema associei que fosse da medicação. Falei com a médica que disse que a medicação o poderia por mais sonolento e isto não é um efeito secundário. Na bula do medicamento refere que este pode ser um dos efeitos- insónias, vou acreditar no que disse a médica e continuar a dar-lhe mais uma semana antes se passar a dar-lhe também pela manhã.

Agora pergunto-me  a mim mesma:- Será que precisa desta medicação?!

Risperidona

Iniciamos a risperidona (generis) uma toma por dia na 1ª semana 0,25 ml à noite, na próxima semana toma também pela manhã.

Para já não se nota nenhuma alteração, mas foi-nos explicado que este medicamento não funciona como o Rubifen de efeito imediato, este demora umas 2 semanas até se começar a ver alguns resultados.

Fiquei muito apreensiva em dar mais uma droga tão forte ao meu menino, mas confio na medicina e na médica que o acompanha, espero que pelo menos desta vez os resultados sejam positivos.

Parece-me que todos pais que tomem a decisão de medicar com estes fármacos o filho não o fazem de ânimo leve, pois é muito duro  submeter crianças pequenas a estas terapias, mas devemos pensar que estamos a fazer o melhor e pode ser bem pior se os impedirmos destes tratamentos.

Tudo isto é muito desgastante para todos e afecta toda  a estrutura familiar que se não for bem sólida pode derrubar em muitos dos casos, acho que não é o nosso pelo menos nos próximos anos.

De momento vive-se um dia de cada vez aguardando ansiosamente os avanços do Peter-Pan sempre prontos  a arregaçar os mangas para o que for preciso.

Consulta neuropediatria

Esta semana fomos à consulta com a neuropediatra, pois está ser acompanhado no hospital pela pediatra de desenvolvimento e no privado pela neuropediatra.

Como a última experiência com o Rubifen falhou, ela achou por bem experimentarmos a Risperidona.

Aprofundei um pouco mais a consulta porque fico sempre com dúvidas por esclarecer, talvez por nunca termos um diagnóstico claro.

A médica fala de THDA, mas não só dado que apresenta outras caracteríscas como a preturbação da linguagem e compreensão.

A vida escolar dele provavelmente vai ser um problema constante , vai superar umas dificuldades e vai debater-se com outras.

Temos pela frente um caminho longo numa estrada de terra, que não podemos deixar de percorrer todos juntos com muita dedicação e persistência.

O elogio é tão ou mais importante que a repreensão para que se sinta estimulado a continuar e a não desistir.

São muito importantes estas conversas com o médico, pois é ele quem nos esclarece todas as dúvidas sobre os nossos receios e ansiedades, acho que nestes casos o médico transforma-se quase num amigo conselheiro que nos ajuda neste desafio.

A aventura do veste despe

Vestir-se e despir-se é uma das dificuldades do Peter-Pan é muito trapalhão para se despir, e para vestir desde as calças à camisola é uma saga, consegue com muita insistência e paciência da minha parte, insiste em meter as pernas dentro do mesmo buraco das calças às vezes apetece-me mesmo perder a paciência e dar-lhe uns berros para ver se acorda que coisa grrr... Já sei que ele tem dificuldades acrescidas em várias àreas mas há dias que me farto de repetir a mesma coisa milhentas vezes e ele repetir os mesmos erros constantemente.

Conseguir que começe a abotoar  e desabotoar botões vai ser um verdadeiro desafio de gigantes nem faço ideia como o vou treinar para isso.

Às vezes tenho a sensação que ele não sabe mais porque não se esforça minimamente para o conseguir.

Só peço paciência e mais paciência porque nem todos os dias estou com o mesmo estado de espírito e há dias que parece que vou ter um ataque de nervos.

Medos

Este fim de semana tivemos uma festa de aniversário de uma amiguinha num daqueles parques que parecem uma máquina de lavar roupa gigante com miúdos lá dentro, certo é que eles se divertem.

 O Peter-Pan nunca reagiu muito bem a estas situações confusas e barulhentas mas tenho impressão que desta a coisa piorou um pouco. Não queria entrar para o parque onde estavam os miúdos talvez com medo da música que estava muito alta, chorava e tremia agarrado a mim, claro que respeitei a atitude dele e dei-lhe espaço para se ambientar. Após um bom tempo lá se soltou e foi brincar para a piscina de bolas feliz da vida mas sem grande interacção com os outros meninos.

Estes são algumas das situações angustiantes para os pais de meninos diferentes. No meu caso embora me tentasse mostrar relaxada a minha vontade era desaparecer e chorar com todas as minhas forças.

Não sei o que me fez sentir pior, se o facto de o meu filho reagir daquela forma enquanto os  outros gritavam e dançavam, ou o facto de todos os pais de certo perceberem a diferença e muito provavelmente terem ido para casa a comentar que alguma coisa de errado se passa com aquele menino.

Sei que será uma questão a qual me vou habituar mas que dói dói.

Consulta

oDesitimos da terapia de metilfenidato, pelo menos para já, mais uma vez tentamos com metade da dose e mais uma vez falhou, o peter- pan tem a reacção paradoxa ao que se pretende, fica ainda mais excitado e menos concentrado.

A medicação fica para já de lado mas pelo menos tivemos uma boa prespectiva, a médica explicou que a possibilidade de haver um autismo começa a ficar de parte pois não se preenche os critérios para se fazer esse diagnóstico, podem é existir alguns que estão na fronteira.
O problema detectável de momento é a peturbação na linguagem associada a um acentuado défice de atenção, a solução continua a ser terapia terapia e mais terapia.

Fiquei feliz mas não aliviada pois acho que isso é impossível depois dos choques que recebi este ano e para além disso os problemas presistem.

Este é um caminho muito longo de muita presistência e paciência e os avanços fazem-se muito lentamente mas o importante é que se fazem.

Terapia de metilfenidato

No início deste ano tentamos iniciar a toma de Rubifen 1/2 comprimido, mas o resultado foi muito mau, pois o comportamento do Peter Pan ficou mais agravado e a concentração ficou ainda mais comprometida, de imediato tivemos que interromper a toma.

A explicação médica foi de que nos meninos que iniciam a medicação tão precocemente podem reagir dessa forma.

Agora vamos tentar de novo, desta vez com metade da dose ou seja 1/4 de comprimido.

A ideia será alterar o seu comportamento com o estímulo da concentração e perceber se há algo mais para além da dificuldade em se concentrar que entre no campo da compreensão.

Apesar de detestar a ideia de submeter o meu filho a um psico-fármaco que o poderá acompanhar por anos e anos só para que se comporte de acordo com as regras sociais, não tenho alternativa pois tenho receio que a recusa em fazê-lo tenha consequências mais danosas no futuro dele.

Espero que pelo menos desta vez se obtenha o resultado desejado, porque se a reacção for igual à 1ª vez que tomou passaremos para a "risperidona", o que será ainda mais danoso para o seu organismo.

Fico sempre muito ansiosa no dia anterior às consultas de desenvolvimento, ainda não consegui habituar-me e encará-las como uma consulta de pediatria normal.

Balanço actual

O balanço destes 2 anos de caminhada é muito positivo toda a equipa tem ajudado muito na sua evolução posso dizer que é um menino diferente.

A linguagem é agora muito mais elaborada a capacidade de atenção aumentou muito embora continue a ter dificuldades em fazer actividades principalmente que envolvam a parte gráfica.

Já faz o jogo do faz de conta, já brinca com objectos mais diversificados embora nem sempre com o objectivo pretendido, já se porta muito melhor em público e já obedece mais às regras quer em casa quer no infantário.Está muito mais sociável e os sons elevados não incomodam tanto.

Segue sem um diagnóstico concreto e com várias opiniões de médicos que consultamos entre elas: Hiperactividade com défice de atenção; espectro de autismo em grau leve; ou simplesmente atraso no desenvolvimento em que as características comuns a outros diagnósticos vão sendo superadas com a maturação do cérebro, todos concordam com um défice de atenção muito acentuado e uma grande impulsividade.

Início da intervenção terapêutica

Logo na 1ª consulta de desenvolvimento foi diagnosticado com "atraso global no desenvolvimento" e iniciou as terapias ocupacional e da fala.

A evolução da linguagem começou a fazer-se sentir uns 6 meses depois aos poucos a capacidade de atenção também foi aumentando e recebeu mais uma ajuda no infantário com o apoio da educação especial.

A evolução embora que muito lenta estava a dar frutos.

Comportamentos iniciais

Desde sempre me apercebi de algumas dificuldades no crecimento do meu filhote, costumava ler livros sobre os bebés e apercebia-me de que alguns comportamentos próprios da idade ainda não tinha, atraso na linguagem foi um dos pontos essenciais.  Com a entrada no infantário por volta dos 3 anos as suspeitas passaram a confirmações e por volta dos 4 anos começou a caminhada.

O aspecto principal das suas dificulades eram: a imensa dificulade em concentra-se, para além disso a linguagem estava aquém do desejado, a vontade de participar em jogos e actividades era pouca porque muitas vezes não conseguia entender a finalidade dos jogos, era um menino muito traquina e teimoso, gostava de brincar com os amigos mas às vezes não sabia muito bem como, não contava nada do  seu dia no infantário, até ouvir uma simples história até ao fim era uma missão impossível.

As saídas para locais públicos eram um teste à paciência, portava-se muito mal e fazia birras. Na presença de multidões ou de sons elevados ficava muito nervoso e com muito medo.

Compensando estes aspectos sempre dormiu muito bem desde cedo e sempre foi um menino muito doce e sensível.

A primeira partilha

Esta vai ser a 1ª partilha de um  pedaço de vida para o qual não estava preparada, nenhuma mãe está...

Quando algo afecta os nossos filhos o mundo parece desabar sobre a nossa cabeça é como se nos arrancassem um pedaço de vida.

Eu senti-me assim, com muitos medos e ansiedades, às vezes consumida por um desânimo que parecia querer tomar-me conta da alma.

Pensamos sempre porquê eu? Eu não mereceia passar por isto.

Rapidamente resolvi que o caminho é só um, encarar a verdade e viver com ela. Logo percebi que o mumdo não é um conto de fadas e todos temos os nossos pesadelos uns menos maus outros horríveis. O meu é um menos mau e esse pensamento deu-me muita força apesar de me sentir um pouco mesquinha em pensar desta forma, buscar força ao sofrimento dos outros, o ser humano é muito complicado...

Cada etapa foi difícil de ultrapassar tudo foi uma novidade mas agora já faz parte da rotina diária embora o futuro seja algo que não está nas nossas mãos.

O meu filho tem uma perturbação no desenvolvimento.