quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Chegou o diagnóstico

Como estive muito tempo sem vir a terra dos sonhos, algumas coisas ficaram por escrever, mas eu acho que foi propositado pois queria estar um pouco anestesiada sobre o tema durante as férias e até à consulta que sabia poder ser definitiva... e foi mesmo.
Fizemos testes genéticos e o Peter-Pan é portador de uma mutação completa do gene FMR1 ou seja síndrome do X- frágil.
Eu sabia que algo estava errado tinha que haver uma explicação o coração de uma mãe não se engana e sofre, sofre muito com todo este desgaste da procura de um diagnóstico.
Já tinha pesquisado um pouco sobre este síndrome e eu mesma numa consulta já o tinha referido como uma hipótese, por isso já sabia um pouco do que se tratava ou trata neste caso.
O défice cognitivo não é muito acentuado mas as grandes dificuldade vão ser mesmo a aprendizagem.
Eu ainda estou em fase de aceitação porque ainda dói muito. Chorei muito no 1º dia e adorava que tudo não passasse de um pesadelo mas não é por isso há que aceitar.
Durante este tempo em que esteve a ser estudado o meu desgaste foi imenso, sempre tentando parecer forte mas fraquejando nos momentos solitários em que podia libertar os meus medos.
Acho que não vou conseguir viver mais da mesma forma pois sinto uma tristeza profunda no meu coração e acho que um pouquinho de mim foi esmagado. Por agora so me apetece dizer ...

AAAAAAAAAAAAAAAMO-TEEEEEEEEEEEEEEE

sábado, 1 de outubro de 2011

Entrada na escola

Depois de muito ponderar resolvi mesmo que o Peter-Pan deveria avançar já para a escola este ano, atrasar o problema não o iria resolver.
A integração fez-se bem melhor do que imaginei mas o que foi mais complicado desta vez foi encaminhar o processo das necessidades especiais, pois parece que no ensino público anda tudo meio em reboliço.
Agora já tem prof. definitivo e tem prof. de ensino especial vamos finalmente encaminhar a vidinha escolar do Peter-Pan.
Temos trabalhado muito em casa pois na escola tem sido muito complicado, talvez pelos seus défices ou por estar ainda a adaptar-se na escola tem sido muito difícil de lhe arrancar trabalho.
As suas grandes dificuldades presistem nos grafismos e atenção.